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日本ＡＬＳ協会栃木県支部
筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）は、進行性の神経変性疾患であり、原因が不明で根本的な治療法が未発見の難病であるため、対処の著しく困難な病気として特定疾患に指定されています。
患者数は全国で推定４０００人以上を越える患者が闘病していると思われます。病状の進行に伴って全身の筋力が低下し、運動、コミュニケーション、嚥下、呼吸、等の重要な機能が冒され、
ＡＤＬ（日常生活動作能力）の著しい障害、ＱＯＬ（生命生活の質）の低下をきたし、終には生命の危機に晒される病気です。
本会の概要
日本ＡＬＳ協会（筋萎縮性側索硬化症と共に闘い、歩む会）は、ＡＬＳと闘う患者さんと家族を中心に、遺族、専門医、医療関係者および一般
の方々が集って、1986年に結成された患者・家族の支援団体（非営利の会則組織）で、現在、本部事務局のほか全国に32支部があり、会員は約8000名です。
目的
本会は、全会員が力を合わせて、ＡＬＳの克服と患者が人間としての尊厳を全うできる社会の実現を目指し、一日も早いＡＬＳの原因究明と治療法の確立および患者・家族が安心して療養できる医療・福祉体制を作ることを目的としています。
活動
本会が目的達成のため実施している主な活動は、次のとおりです。
- 医療・福祉の向上を目指して、国や自治体に働きかけています。
- ＡＬＳ基金を創設（1994年）し、毎年公募した研究者に研究奨励金を交付して、ＡＬＳの原因究明、治療法等の研究開発を支援しています。
- 患者・家族に対する医療・福祉ケアの相談、コミュニケーション機器の支援活動等を実施して、患者・家族の療養支援を行っています。
- 介護手引書の発行や各地で研修会・交流会を開催して、介護技術の向上・普及および会員相互の交流を図っています。
- 機関誌「ＪＡＬＳＡ」（ジャルサ）を年に４回程度発行して、会員への情報連絡、社会への啓蒙に努力しています。
- 国際組織に加盟し、世界的な啓発運動等に取り組んでいます 。
問い合わせ先
日本ＡＬＳ協会栃木県支部
〒322-0027 鹿沼市貝島町532-4
渡辺 敏久 TEL/FAX.0289-63-0704
日本ＡＬＳ協会ホームページ
http://www.alsjapan.org/
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